Een aantal maanden geleden heb ik mijn afstudeeronderzoek over autisme en kerkzijn afgerond. Een onderwerp dat mij na aan het hart ligt. Ik heb inmiddels al een heel aantal mensen met autisme ontmoet en hun verhalen gehoord over hoe ze het ervaren om naar de kerk te gaan. Dat zijn lang niet altijd positieve verhalen.
Ongeveer vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose autisme. Ook ik heb ervaren hoe het lastig kan zijn om volledig mee te draaien in de kerk. Ik had er alleen eigenlijk nog nooit zo bij stilgestaan dat mijn autisme een rol speelt in hoe ik de kerk ervaar. Daarin heb ik nog veel te leren en ontdekken. Ik kan mij voorstellen dat dat ook voor jou of je naaste met autisme geldt. Je doet de dingen nu eenmaal zoals je ze gewend bent.
Gebrek aan kennis
Ik hoor mensen weleens zeggen dat iedereen zo zijn eigen moeilijkheden heeft en dat sommige problemen waar je met autisme tegenaan kan lopen, ook voor andere mensen moeilijk kunnen zijn. Dat steekt altijd als ik dat hoor. Daarin klinkt voor mij precies door wat één van de ‘problemen’ is als het gaat over autisme en inclusie in de kerk: een groot gebrek aan kennis over wat autisme precies inhoudt.
Overigens is dat probleem niet beperkt tot de kerk, ook breder in de samenleving merk je dat er vaak nog weinig kennis is. Dit zie je bijvoorbeeld aan de vooroordelen die heersen rondom autisme. Uitspraken als ‘maar je bent zo sociaal’ of ‘je ziet er helemaal niet autistisch uit’ of ‘dat merk je helemaal niet’ komen regelmatig voor. Allemaal uitspraken die uitgaan van het feit dat je autisme altijd kan zien of merken aan iemand. Alsof iemand met autisme zich altijd raar of niet-sociaal gedraagt, of soms gekke trekjes heeft.
Een dergelijk gebrek aan kennis over autisme heeft invloed op het inclusieve kerkzijn. Als je als kerk niet weet wat het kan betekenen om autisme te hebben, is het ook lastig om te zien welke rol dit kan spelen binnen de kerk en wat de moeilijkheden zijn.
Samen in gesprek
Niet alleen het gebrek aan kennis maakt dat autisme nog zo weinig gezien en besproken wordt binnen de kerk, waarschijnlijk ook dat we vaak niet weten wie in de kerk autisme hebben. Als je het niet van elkaar weet, is het ook lastiger om erover in gesprek te gaan. Daarom vind ik het zelf ook zo belangrijk om er met anderen over te praten, omdat het een opening kan zijn voor meer gesprekken binnen én over de kerk. Niet dat dat altijd even makkelijk is. Het kan ongemakkelijk zijn, omdat het voelt als aandachttrekkerij. Alsof mensen speciale aandacht voor mij moeten hebben.
Ik kan mij goed voorstellen dat het voor anderen ook zo kan voelen. Alsof het niet belangrijk genoeg is om over te praten, omdat iedereen zo zijn eigen ding heeft. Waarom dan praten over autisme alsof het extra belangrijk is? Toch is het essentieel om erover te praten, al is het alleen maar om de stereotypes weg te nemen.
Zelf heb ik gemerkt dat het bevrijdend kan werken om erover te praten. Als ik in een omgeving ben waarin men weet dat ik autisme heb, voelt het alsof ik minder hard mijn best hoef te doen om ‘normaal’ over te komen. Dan voel ik minder de verplichting om de hele tijd oogcontact te maken of om actief deel te nemen in een gesprek. Het is dan zoveel eenvoudiger om echt jezelf te zijn.
Tegelijkertijd helpt het gesprek erover ook om voor jezelf helder te krijgen waarin nu precies je moeilijkheden liggen, wat je fijn vindt en wat niet. Al pratende reflecteer je op hoe je de dingen doet, waarom je ze doet en hoe je je daarbij voelt.
Blik op de toekomst
Aan het begin noemde ik dat ik inmiddels aardig wat verhalen heb gehoord van mensen met autisme over de moeilijkheden die ze kunnen ervaren in het kerkzijn. Ook ben ik steeds meer aan het nadenken over mijn eigen moeilijkheden. Wat daaraan bijdraagt, zijn zowel een gebrek aan kennis binnen de kerk over autisme als een gebrek aan zichtbaarheid binnen de kerk. Het gesprek moet daarom steeds meer op gang worden gebracht. Gesprekken over hoe mensen het ervaren om naar de kerk te gaan, om onderdeel uit te maken van een gemeente, over hoe het is om naar de muziek of naar de preek te luisteren, hoe het is om je anders te voelen, over hoe de kerk als sociaal wezen een uitdaging kan vormen als sociaal contact moeilijk is.
Zo zijn er tal van onderwerpen die een rol kunnen spelen als je autisme hebt. Per persoon zal het verschillen en wellicht een zoektocht zijn, dat is het ook nog voor mij. Het lijkt mij daarom mooi en goed om over al deze verschillende onderwerpen en ervaringen te spreken, te schrijven en ervaringen uit te wisselen met anderen. Als we op die manier samen met de kerken het gesprek erover kunnen voeren, is er een opening om steeds meer inclusief kerk te kunnen zijn voor de mensen die zich soms onzichtbaar kunnen voelen in de kerk.
Hannah van der Horst-de Gelder (25) woont in Kampen met haar man en dochter. Vijf jaar geleden kreeg ze de diagnose autisme. Voor haar afstuderen deed ze onderzoek naar hoe mensen met autisme het ervaren om onderdeel uit te maken van hun kerk. Met haar blogs wilt ze mensen informeren en inspireren over autisme.