Rens is zwaar verstandelijk beperkt. Er moet altijd iemand bij hem zijn. Vanwege de coronacrisis is de dagbesteding al elf weken gesloten. Roel: ‘We beseffen dat God ziet wat we doen.’
Tineke en Roel van der Horst wonen met hun jongste zoon Rens in Pijnacker. Naast het huizenblok staat de camper waar Roel (58) in zijn schaarse vrije tijd aan klust en waarmee ze korte vakanties kunnen doen. Even met zijn tweeën eruit, als Rens naar het logeerhuis is.
Als ik binnenkom, is de grote box in de kamer leeg. ‘Rens was onrustig, Roel is even met hem gaan wandelen,’ licht Tineke (56) toe. ‘Hij heeft het lichaam van een man en het verstand van een baby.’ Tijdens het gesprek horen we hem in de zijkamer bezig op zijn keyboard. Normaal gesproken gaat Rens op werkdagen naar de dagbesteding, van half negen tot vier. Daar doen ze de gewone dingen als verschonen en eten, maar ook elke dag iets bijzonders: voorlezen of dansen met rolstoelen. Alles kost tijd en alles is een ritueel.
Sinds half maart is de dagbesteding gesloten. Ook het logeerhuis is dicht. ‘We zitten in week elf.’ Tineke kijkt me veelbetekenend aan. ‘Toen we hoorden dat alles drie weken dichtging, dachten we: dat wordt afzien. We zijn inmiddels alle gevoel van tijd kwijt. Rens heeft nu de hele dag aandacht nodig. Wij werken nu ook thuis, zoals veel anderen. Als decaan in het voortgezet onderwijs zit ik nu middenin het kiezen van de vakkenpakketten. Het is ontzettend zoeken: wanneer kan ik werken, wanneer iets voor Rens doen? In de ochtend zit Roel boven en ben ik bij Rens, in de middag andersom. Althans, dat is het idee. Als Roel boven hoort dat ik beneden ben en Rens in de rolstoel probeer te hijsen, komt hij toch even helpen. Roel werkt bij Rijkswaterstaat. Gelukkig hebben ze begrip voor de situatie.’
Als Rens alleen is, wordt hij onrustig. Er moet altijd iemand bij hem zijn om hem dingen aan te bieden: in de box; de rolstoel; de beentrainer; in de tilzak; achter het keyboard. Intussen staat altijd een muziekje aan. Roel: ‘Vaak wil hij naar buiten. Het beste is om dat gewoon te doen. Als we in de tuin bezig zijn, staat hij er vaak bij, dat vindt hij leuk. Er zijn ook wel mensen om ons heen die met hem wandelen, die doen dat echt voor ons.’
Tineke: ‘De meeste mensen hebben geen idee en dat is ze ook niet kwalijk te nemen. Als je het leven niet samen leeft, weet je niet hoe het achter de voordeur toegaat. Zelfs familie ziet dat vaak niet. We willen Rens graag zo lang mogelijk thuishouden. De vraag is hoe lang dat nog kan. Fysiek wordt het ook zwaarder. Roel doet meestal de transfers, het tillen; voor mij is het verwisselen van een luier soms al te zwaar.’
Twee jaar geleden is Rens geopereerd aan zijn knieën. Zijn benen moesten zes weken in het gips. Tineke: ‘Hij begreep er niets van, was compleet van slag, alleen maar huilen. Daardoor heeft hij wekenlang in het ziekenhuis gelegen. Weer thuis was hij tien kilo afgevallen. Dan ben je toch blij dat hij thuis is. Eten was een tijd lang een drama. Wat zijn we blij dat hij nu een sonde heeft. Rens begint ook steeds meer te vergroeien, hij heeft een scoliose en zijn bekken staat fors scheef. We zijn blij dat we alles nu goed in de gaten kunnen houden en snel kunnen handelen. Een van de twee weekenden gaat hij naar een logeerhuis, dat is voor ons een verademing. De vraag is steeds: hoeveel geef je van jezelf? Die vraag komt in deze coronatijd weer extra op ons af. Hoever mag het ten koste gaan van onze eigen ontwikkeling, dingen die je ’s avonds zou willen doen? Of ten koste van onze andere drie kinderen? Wanneer komt het moment dat je het echt niet meer redt? En of we het nu beslissen of over tien jaar, het zal altijd moeilijk zijn.’
Roel: ‘We zijn door de situatie met Rens geen seconde ongelukkiger geweest. We zijn onszelf niet verloren, denken we. En we beseffen dat God het ziet. Hij heeft Rens bij ons geboren laten worden. We proberen zo goed mogelijk voor hem te zorgen, maar hij is niet van ons. We zouden het niet erg vinden als Rens vanavond naar de hemel gaat, dan zal hem een lijdensweg bespaard worden. Ik hoop dat hij met een glimlach zal gaan. En hopelijk glimlachen wij dan ook. We zullen denken: je hebt het goed gedaan, jongen, je was altijd jezelf, eerlijk en puur. We hebben van je genoten, je kon al schaterlachen door een klein geluidje. Fijn dat we voor je mochten zorgen.’
Familie Van der Horst is lid van Dit Koningskind en gaf dit interview voor het magazine OnderWeg. Tekst en beeld: Arie Kok