Theoloog en rouwtherapeut Saskia Boerma (56) was zwanger van haar tweede kind, toen ze samen met haar man en driejarig zoontje Jesse een auto-ongeluk kreeg in Lesotho. Jesse raakte als enige zwaar gewond. Hij had hersenletsel en moest met spoed worden overgevlogen naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Bloemfontein, Zuid-Afrika. Saskia schreef een boek over haar ervaringen tijdens en na het ongeluk: “Ik zie je graag: niet aangeboren hersenletsel: een onzichtbaar verlies.”
Auteur: Mariëtte Woudenberg
“Ik kon het niet geloven. Dat zoiets mij overkwam. Een zwaar auto-ongeluk, waarbij ravage ontstond op de weg, maar ook in mijn leven. Mijn vertrouwde wereld stortte in. Ik was zo teleurgesteld in God. We waren als ontwikkelingswerkers naar Afrika gegaan. We vonden het belangrijk om niet alleen voor onszelf te leven, wilden ons juist ook inzetten voor anderen. Veel goed doen voor de allerarmsten. Maar alles liep anders.
Van het ene op het andere ogenblik had ik een kind dat in coma lag. Jesse kreeg een operatie om de druk weg te nemen van zijn hersenen en eenmaal weer bij kennis, moest hij alles opnieuw leren. Lopen, praten. Na een maand gingen we terug naar Nederland en Jesse kwam terecht bij revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Geleidelijk aan werd ons duidelijk wat de gevolgen van zijn hersenkneuzing waren. We merkten dat Jesse niet goed kon meekomen op de kleuterschool. Hij moest te veel dingen tegelijk doen, had een ander tempo, kon niet omgaan met te veel prikkels. Jesse miste het overzicht en werd snel moe.
Hij bleek NAH te hebben. Iets waarover ik mijn hele leven zal rouwen. Op alle overgangsmomenten van zijn leven ervaar ik verdriet. Verdriet dat voor anderen vaak onzichtbaar is. Leeftijdsgenoten van Jesse gaan bijvoorbeeld nu studeren, krijgen een relatie, kopen een huis. Mijn kind niet. Dat confronteert. Elke keer moet ik weer opnieuw mijn balans zoeken. Ik merk hoe Jesse soms worstelt met de gevolgen van zijn hersenletsel en dan voel ik me machteloos. Veel dingen kan ik niet oplossen voor hem.
Is mijn zoon anders? Hij vindt zelf van niet, maar de maatschappij vindt van wel. We stellen tegenwoordig zulke extreme eisen en regels aan mensen. Wie daar niet aan voldoet, hoort er meestal niet bij. Daardoor missen we veel. Mijn zoon is zo inspirerend als je kijkt naar zijn moed en doorzettingsvermogen. Ik bewonder zijn evenwichtigheid, vriendelijkheid en inzet voor anderen. Ja, omgaan met mijn zoon vraagt geduld, kennis van hersenletsel en tijd. Helaas heb ik gemerkt dat niet iedereen daar zin in heeft en dat is soms jammer.
Ik ben kwetsbaarder geworden door het hersenletsel van mijn zoon en de zorg om hem. Het is voor mij niet meer vanzelfsprekend dat alles goed gaat in het leven. Het ongeluk zette daar definitief een streep door. Mijn beeld van God is ook gaandeweg veranderd. Ik heb nog steeds een diep vertrouwen dat God bij me is, maar zie dingen niet meer zo zwart/wit. We hebben God niet in onze broekzak. Het is geen kwestie van: als je bidt, verloopt alles zoals jij dat wilt.
NAH is zo bepalend. Dat besef ik steeds meer. Soms ben ik bang dat ik daardoor onvoldoende aandacht heb gehad voor mijn man en twee andere kinderen. We bespraken dat ooit met onze dochters. De jongste, Julia, zei toen: ‘Ik ben in deze situatie opgegroeid, ik weet niet beter dan dat het zo is. Toch is het soms lastig. Ik vind het moeilijk aan anderen uit te leggen wat er met Jesse aan de hand is. Hij heeft niet echt een handicap, wel een gebruiksaanwijzing.’
Als moeder heb je vaak de neiging om alles opzij te zetten voor je kind met NAH, maar dat houd je niet vol. Ik moet daarom regelmatig tijd nemen voor mezelf. Iets buiten mijn gezin doen. Toen we terug in Nederland kwamen, begon ik met een studie theologie. Nu werk ik als zelfstandig rouwtherapeut.
Hoe de toekomst er voor Jesse uit gaat zien weten we nog niet. Speciaal voor Jesse verhuisden we een paar jaar geleden naar het platteland. Stapje voor stapje willen we hem begeleiden naar een zo zelfstandig mogelijk leven. Hij is nu 27, werkt als ZZP’er, heeft een eigen bedrijf in tuinonderhoud en woont in een chalet op ons erf. Elke week krijgt hij ondersteuning van een zorgcoach. We hopen dat we uiteindelijk een plek voor hem kunnen vinden waar Jesse wordt gezien en gewaardeerd om wie hij is.”
Het boek ‘Ik zie je graag’ niet-aangeboren hersenletsel: een onzichtbaar verlies van Saskia Boerma is te bestellen via de site verliesenzo.nl.