Hannah van der Horst- de Gelder (1999) en haar man Thomas wonen met hun anderhalf jaar oude dochtertje Daphne aan een grachtje in Kampen. Beiden studeerden theologie in de Hanzestad, de plek waar ze elkaar ook leerden kennen.
Waar Thomas voor predikant studeert, volgde Hannah de richting Church and mission in the West. Ze legt zelf even uit wat dat inhoudt: ‘Het is een combinatie tussen praktische theologie en missiologie. Het is gericht op kerk zijn in deze samenleving.’ Hannah gaat er nu nog even niets mee doen maar wacht af waar haar man als predikant aan de slag mag gaan.
Autisme
Bovendien wil ze niet een drukke baan naast haar gezinsleven. Reden daarvoor is dat Hannah autisme heeft. ‘Ik kan niet een paar dingen tegelijk doen. Dan raak ik heel erg gestrest. Dus moet ik opletten dat ik niet te veel ga doen.’ Ze kreeg vijf jaar geleden de diagnose autisme maar was niet verbaasd. In haar ouderlijk gezin hadden al een aantal mensen dezelfde diagnose en ze herkende dingen bij zichzelf. Hannah: ’Ik wist dat het erfelijk was en ik voelde altijd al dat ik anders was.’
Haar autisme beïnvloedde de keuze voor het afstudeerproject van haar theologie studie. De titel voor haar onderzoek was ‘Kerkzijn op het spectrum’. Hannah: de vraag was ‘Hoe ervaren mensen met autisme het om onderdeel uit te maken van hun kerk’.
Weinig kennis
Hannah: ‘Ik merk dat er weinig kennis bij mensen is over autisme. En dan heersen er stereotypen. Dat kan ook in onze kerken. Één van de respondenten die ik sprak hoorde bijvoorbeeld iemand zeggen: ‘O, je ziet er helemaal niet autistisch uit!’ Of: ‘Je bent zo sociaal’.
Daaraan merk je wel dat mensen soms niet echt doorhebben wat het is om autisme te hebben. Ik denk dat het belangrijk is om er meer met elkaar over te praten. Daar kunnen we misschien in de kerk meer ruimte voor maken. Mensen kunnen dan leren dat het iets interns is en dat het niet vastzit op uiterlijke kenmerken.
Want je hoort ook wel: ‘Ja maar iedereen heeft wel behoefte aan een beetje structuur.’ Maar dan hebben ze geen idee hoe het voor iemand met autisme is wanneer hij of zij geen structuur heeft. Ik kan echt slecht tegen opmerkingen zoals: ‘Iedereen is wel een beetje autistisch’. Ik probeer er tegenwoordig wel wat van te zeggen als mensen met dat soort opmerkingen komen. Ook om hen bewust te maken van wat autisme nu eigenlijk inhoudt. En dat waarschijnlijk meer mensen autisme hebben dan zij denken.’
Uitslag onderzoek
De uitslag van het onderzoek kunnen we volgens Hannah niet generaliseren omdat ze voor het praktijkgedeelte vier mensen heeft gesproken. Wel waren er uitkomsten bij die voor alle vier gelijk zijn. Hannah: ‘Alle vier respondenten hadden moeite met sociaal contact. Ze misten dat niet allemaal. Maar in de kerk is het wel essentieel om het gevoel te hebben dat je erbij hoort. Zo werd ook het koffie drinken na de dienst vaak lastig gevonden. Voor de meeste mensen is dat heel vanzelfsprekend en gezellig. Maar als je autisme hebt is dat niet zo en dat weten mensen dan niet van jou. Het was ook een belangrijk punt in mijn onderzoek. Het lijkt iets kleins maar het kan voor mensen met autisme echt groot zijn bij hun kerkbezoek. Voor mijzelf geldt dat ik het wel moeilijk vind maar er ook wel behoefte aan heb.’
Advies
Hannah wil naar aanleiding van dit onderzoek advies geven aan zowel mensen met autisme als mensen uit de kerk: ‘Het probleem is dat kerkenraden en gemeenteleden vaak niet weten of er mensen met autisme in hun kerk zitten. Dus wanneer je autisme hebt is het goed om dat zelf aan te kaarten, zelf te zeggen dat je er bent. Dan kan de kerk daarop reageren. Ondertussen is het natuurlijk goed dat de kerk openstaat zodat mensen met autisme zich ook veilig voelen om naar voren te komen.
Wanneer je dan bijvoorbeeld een gemeenteavond over autisme organiseert, durven mensen wellicht ook naar voren te komen en te vertellen dat ze dat hebben. Het moet van twee kanten komen. Maar het is wel lastig is om uit te zoeken hoe dat goed zou kunnen. Het kan namelijk erg lastig zijn om zelf je autisme aan te kaarten, dus wat dat betreft ligt er ook een belangrijke taak bij de organisatorische laag van de kerk. Maar, wat ik heel belangrijk vind, praat mét de mensen met autisme en niet óver hen. Want je weet alleen waar ze behoefte aan hebben wanneer je het er met elkaar over hebt.’
Ook gemeenteleden kunnen om hun leden met autisme heen staan. Hannah: ‘Ik zou het fijn vinden dat, wanneer iemand uit de kerk weet dat ik autisme heb, ze me eens vraagt hoe het gaat met mijn autisme binnen de kerk. Dan voel ik me ook vrij om moeilijkheden te benoemen. Ik ga niet uit mezelf allerlei problemen vertellen. Maar door het te delen kun je er misschien wat aan doen. Dus ken je iemand met autisme in je kerk, vraag eens hoe het gaat, hoe zijn of haar autisme een rol speelt. Ik denk dat ze dat fijn vinden. Ik zou het in ieder geval fijn vinden.’
Tekst: Alianna Dijkstra
Beeld: Sjaak Leene