Verlies en vertrouwen

Inmiddels is hun dochter 48 jaar. Naast het downsyndroom heeft ze ook Alzheimer. De lockdown heeft haar geen goed gedaan, vertelt Reinie. ‘We kregen van de zomer bericht van de begeleiding dat ze wegzakte. Toen besloten we haar mee te nemen op vakantie, met de consequentie dat ze daarna 24 uur in quarantaine moest. Dat was een goed besluit. Van maatschappelijk werkers hebben we geleerd dat we mochten zoeken naar het beste voor ons kind, maar ook voor onszelf. Dat zijn heel belangrijke dingen om te leren als je met beperkingen te maken krijgt.’

Terug naar haar kindertijd

Mareie kon zich altijd goed uiten. Met trots vertelt Reinie dat haar dochter zelfs eens iets voor de lokale tv heeft verteld over wat ze schildert. Maar nu gaat Mareie hard achteruit. Ze zit in fase 2 van Alzheimer, wat betekent dat haar taalgebruik afneemt. ‘We kunnen haar geen vragen meer stellen. Ze gaat terug naar haar kindertijd en omdat ze slechtziend is, lukt bijvoorbeeld aankleden niet meer zonder begeleiding. Ze wordt daar heel verdrietig van. Ze was altijd heel precies. Nu zat ze hier thuis te huilen omdat ze niet wist hoe ze haar maillot aan moest doen. Dan maak ik een draadje achterin, zodat ze weet wat de achterkant is.’

Juiste ondersteuning

Nu wordt er voor Mareie een hogere indicatie aangevraagd. Haar ouders moeten regelmatig bijschakelen. ‘We moeten steeds weer op een andere manier met haar omgaan. Ik leerde van een andere moeder daarover een belangrijke les. Zij zei me over haar eigen dochter: “Ik heb genoten van hoe bijdehand ze was, maar nu genieten we van wie ze op dit moment is, ook al praat ze niet meer.” Dat doen wij nu ook echt. Daar krijgen we hulp bij, het vraagt best veel. Al die jaren hebben we ontzettend veel steun gekregen vanuit de gespreksgroep van Dit Koningskind. Op de een of andere manier was er altijd, precies als we het echt ergens moeilijk mee hadden, de juiste ondersteuning.’

Positief

Als er een tweede lockdown komt, weten Reinie en George nog niet wat ze moeten doen. Met hun andere kinderen – een zoon en twee dochters – hebben ze daar wel over nagedacht. Het liefst laten ze Mareie thuiskomen, maar dat is te zwaar. Reinie: ‘Ik heb een aangeboren oogafwijking waardoor ik blind zal worden. Ik weet dat al heel lang, maar op dit moment gaat het proces heel snel en zie ik minder dan 3%. Laatst zag ik drie kwartier niks. Toen ben ik gelijk gaan zitten, zei tegen mijn iPhone: ‘Bel de oogkliniek’. De arts kalmeerde me. Maar heel eerlijk? Het is een verlieservaring. Ik ben bezig om afscheid te nemen van het zien. Mijn man zit nu tegenover mij aan tafel en ik zie alleen zijn contouren. Als ik me dat realiseer, heb ik er een paar dagen last van. Dan huil ik. Maar daarna ga ik weer verder.’ Reinie en George zijn geen mensen die bij de pakken neerzitten. Ze blijven positief. ‘Er zijn zoveel dingen die ik nog wel kan! En ik heb ontzettend veel hulpmiddelen om me te kunnen redden. Misschien klinkt het heel overdreven, maar ik denk: God heeft mij dit gegeven, om daar uit te leren. Ik ontdek vast een keer waarom. Ik heb veel vertrouwen in Hem en dat Hij alle dingen laat meewerken ten goede. En dat geldt ook voor de situatie met onze dochter.’