Oeh, wat heerlijk! Het voorjaar! Bomen die uitlopen, vogels die terugkomen of zich voor het eerst melden en een nestje maken. We maken de moestuin klaar, kalfjes worden geboren, de dagen worden langer en warmer… En niet te vergeten: het Feest der Formulieren is er weer.
Kaartenhuis
Met het klimmen van de zon dringt jaarlijks het Feest der Formulieren ons huis binnen, langs allerlei wegen. Uit Lenna’s schooltas vis ik evaluaties, handelingsplannen en te ondertekenen brieven. En kijk, daar hebben we de postbode. Hij zwaait en stopt een brief van de gemeente in de brievenbus. Een herinnering dat we opnieuw het busvervoer naar school moeten aanvragen. Ook hebben we twee kleine beschikkingen lopen ter ondersteuning van Lenna, die we graag zouden verlengen. Dat regel ik via e-mail, WhatsApp en Teams. Ik pak mijn ‘to do blok’ erbij en noteer alles. Iets vergeten aan te vragen, kan net die ene kaart zijn waardoor onze gezinslogistiek als dat bekende kaartenhuis in elkaar ploft. Of nadelig uitpakken voor Lenna’s ontwikkeling. Beide wil ik niet.
Systeem
Een ‘buitenstaander’ die dit zo leest, zou kunnen denken: ‘Ho ho, jij wilt dat de gemeenschap kosten maakt voor jouw kind? Dan moet je niet zeuren als je daarvoor moeite moet doen!’ En dat is waar! Wij zijn zielsblij dat we in Nederland wonen en dat er ondersteuning mogelijk is voor Lenna. We zijn in staat om alle formulieren in te vullen. We zijn het ermee eens dat we uiterst zorgvuldig moeten omgaan met gemeenschapsgeld. En toch wil ik het Feest der Formulieren eens benoemd hebben. Omdat het voor sommige mensen een jaarlijks terugkerende nachtmerrie is. En omdat het soms lijkt alsof er een systeemwereld áchter de formulieren is ontstaan die niet altijd raakt aan het gewone leven van gewone mensen in de echte wereld.
Rekensom
Een jaar of vijf geleden vonden diverse media het nodig om te laten uitrekenen wat een kind met Downsyndroom de samenleving kost. Dat is al dubieus, maar het directe verband met de NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test) gaf deze rekensom een heel nare bijsmaak. Onder andere een Belgische wetenschapper stelde doodleuk – en neem ‘dood’ gerust letterlijk in dit geval – dat de NIP-test zichzelf terugbetaalt omdat mensen met Downsyndroom de samenleving veel geld kosten. De rekensom was dus: NIPT = meer abortussen van kinderen met bijvoorbeeld Down = lager aantal ‘dure kinderen’ = beter voor de samenleving. Destijds ging ik over de kook, inmiddels haal ik mijn schouders op. Maar middenin het Feest der Formulieren denk ik wel eens aan terug aan die rekensom. En ik vraag me af: heeft iemand al eens uitgerekend wat mijn kind oplevert? Hoeveel mensen ze aan het werk houdt? Zoals alle mensen die al haar formulieren beoordelen? Waar blijven eigenlijk onze bloemen ;-)?
Bloemen
In mijn gedachten deel ik bossen bloemen uit aan al die ouders die zich elk jaar met bloed, zweet en tranen door de administratie heen worstelen. Die niet- of anderstalig zijn en voor wie het een gigantische klus is. Die elk jaar moeten invullen dat hun kind nog steeds hulp nodig heeft (sorry!) en die dat confronterend vinden. Of ouders die zo in spanning zitten dat ze nauwelijks kunnen genieten van de lente. Hoor jij bij die ouders? Schaam je niet, vraag hulp als je wakker ligt van al die papieren. Veel liefs voor jou, en een denkbeeldig voorjaarsboeket!
Carola woont samen met haar man en 5 kinderen op een boerderij. Haar een na jongste dochter heeft down. Voor Dit Koningskind schrijft Carola over haar leven.