Een paar jaar geleden kreeg ik de diagnose EDS. Dat staat voor Ehlers Danlos Syndroom. Een genetische aandoening aan het bindweefsel die in mijn geval ervoor zorgt dat mijn gewrichten zonder aanleiding uit de kom schieten en ik zwakke organen heb.
In de zomer van 2019 kwam ik door EDS in de rolstoel terecht. Op dit moment heb ik die gelukkig alleen nog buiten nodig. Na een lange periode van revalidatie kan ik me in huis nu weer zonder rolstoel redden. Daar ben ik ongelofelijk blij mee.
Lange tijd zagen mensen niet aan me dat ik een beperking had. Op het oog was ik een actieve jonge vrouw. Ik barstte van de energie, was enthousiast. Werkte lange dagen, studeerde. Sinds ik in een rolstoel zit, merk ik dat mensen anders naar me kijken.
In de afgelopen anderhalf jaar moest ik mezelf daarom opnieuw uitvinden. Wie ben ik nu iedereen aan mij kan zien dat ik ‘iets’ heb? Hoe moet ik me opstellen? Wat vertel ik en wat niet? Word ik nog wel serieus genomen?
Als ik nieuwe mensen leer kennen, valt me op dat ik vaak twee soorten reacties krijg. Aan de ene kant zijn er mensen die twijfelen aan mijn intelligentie als ze mij in een rolstoel zien. Ze praten op een bepaald toontje tegen mij of richten zich alleen tot mijn man omdat ze denken dat ik hen niet begrijp. Aan de andere kant kom ik mensen tegen die mij inspirerend vinden. Wat knap dat ik ondanks mijn beperking aan het hbo studeer, getrouwd ben en ook een sociaal leven en een huishouden onderhoudt.
Beide reacties snap ik. De eerste groep kent waarschijnlijk weinig mensen met een beperking en is als de dood iets verkeerd te zeggen of doen. De andere groep probeert vooral zo positief mogelijk te kijken naar mensen met een beperking.
Toch zit het me wel dwars dat ik zo word benaderd. Want het normale lijkt weg. Ik wil gewoon ik zijn. Niet specialer of anders dan iemand zonder beperking.
Ik zeg tegenwoordig vaak: “Ik doe wat ik normaal ook zou doen, alleen nu op wielen.” Die uitspraak lijkt soms te helpen. Als ik eerlijk ben: natuurlijk is mijn leven in de praktijk niet altijd hetzelfde als van iemand die niets heeft. Mijn aandoening kan soms enorm zwaar zijn en vergt veel van mijn doorzettingsvermogen. Toch geloof ik en hoop ik dat ik, in welke vorm dan ook, vooral bijzonder ‘gewoon’ mag zijn op mijn eigen manier.
Hanna ’t Hart is 22 jaar en studeert Pedagogiek. Ze is getrouwd en werkt 1,5 in de week op de Hogeschool Utrecht. Sinds een aantal jaar heeft ze de diagnose EDS (Ehlers Danlos syndroom) waardoor ze grotendeels in een rolstoel zit. Voor Dit Koningskind schrijft Hanna over wat haar bezig houdt.